Mantelzorger vindt de Duivense Nino Zilli zo’n raar woord en toch is het hoe hij door overheid en instellingen wordt genoemd. ,,Een mantel is voor mij een kledingstuk, bij mantelzorger denk ik ergens anders aan. Een beter woord? Pfff. Allesdoener, duizendpoot?”
Nino en zijn vrouw Annemieke dachten tweeënhalf jaar geleden dat ze vanaf dan een ontspannen tijd samen door zouden brengen. Op weg naar verre oorden met veel zon, naar Zuid-Amerika of een ander uitbundig land. Nino was net gestopt met werken bij het UWV in Amsterdam.
Operatie
Maar het liep anders toen Annemieke met kerst 2012 steeds vaker weg begon te vallen. ,,Dan was het alsof ze er even niet was. Ze wilde aanvankelijk niet naar de dokter, maar op een gegeven moment werd de frequentie steeds hoger.” Via de huisarts kwam Annemieke bij de neuroloog terecht, die onmiddellijk een MRI-scan liet maken. De uitslag daarvan was keihard: een hersentumor. In april 2013 volgde een achtenhalf uur durende operatie. ,,Ze konden maar de helft van de tumor weghalen, anders werd het spraakvermogen aangetast.”
Hoewel de operatie goed verliep, moest de Duivense na een ziekenhuisverblijf van zeven weken lang revalideren. ,,Ze moest opnieuw leren lopen en kon zich weinig meer herinneren.” De ernst ervan drong niet eens meer tot haar door. ,,We zaten in juli 2013 bij de neurochirurg die ons de vervolgstappen schetste en opeens realiseerde Annemieke zich wat er was. ‘Ik heb kanker hè?’, zei ze.”
Epileptische aanval
Na de chemotherapie ging het aanvankelijk goed. Tot ze eind oktober vorig jaar midden in de nacht een epileptische aanval kreeg. Nino: ,,Ze hadden wel gezegd dat dat risico er was en ze slikte er ook wel medicijnen tegen, maar ik wist echt niet wat er gebeurde. Ik wist niet meer of ik 112 of 113 moest bellen. Toen ik had gebeld, waren ze er heel snel en konden ze me geruststellen.”
Uit een scan die daarna in het ziekenhuis werd gemaakt bleek dat de tumor niet groter was geworden en er ook geen vochtophoping was.” De overstap naar andere medicijnen zorgde echter wel voor een blijvende stap terug.
Van partner naar verzorgende
Zilli: ,,We zijn partners, maar plotseling word je ook verzorgende en krijg je er huishoudelijke taken bij. Dat doe je natuurlijk, want je bent er ook in moeilijke tijden voor elkaar.” In de praktijk is hij er op twee middagen per week na telkens voor zijn vrouw. ,,Een vrijwilliger van de stichting Mikado is er op donderdagmiddag en de zus van Annemieke op vrijdagmiddag. ,,De neuroloog zei tegen me dat ik dan ook echt tijd voor mezelf moet nemen en geen boodschappen moet doen of afspraken moet plannen, maar ik combineer het meestal.”
De rest van de tijd verliest hij zijn echtgenote -bijna letterlijk- niet uit het oog. ,,Ik zat hier eens te praten met iemand en die wees me erop dat ik tijdens dat gesprek om de zoveel tellen met een schuin oog naar mijn vrouw Zat te kijken. Tja, dat gaat vanzelf.”
De toekomst betekent voor het Duivense stel niet te ver vooruitkijken. ,,Ze is nu stabiel, maar het is al mooi als het vandaag goed gaat en hopelijk morgen weer.”